Karl Wegscheider Patientenorientierung II

Zweiter Teil des Vortrags

Folie 6, Titel: Die Versorgung chronisch Kranker traditionell, Wortlaut der Folie im Folienlink
 

Folie 6: Vergrößerte Darstellung der Folie und Text der Folie


Über Jahrhunderte wurde die Versorgung Kranker als ein Akt der Nächstenliebe (lat. Caritas, engl. Charity) und Barmherzigkeit verstanden. Säkularer und neutraler sind die Begriffe „Fürsorge“ und „Versorgung“ (care), ebenfalls positiv besetzte Begriffe. Erst im 20. Jahrhundert wird der Versorgte zum Subjekt. Patienteninformation, -schulung und –motivation setzen auf die Mitwirkung des Versorgten. Schließlich wird die Versorgung Gegenstand der Forschung. Auch diese modernen Begriffe gehen aber von einem asymmetrischen Verhältnis aus: es gibt Gebende und Nehmende, der Betreuer/Lehrer/Forscher gibt, der Kranke/Behinderte/Betroffene empfängt. Der eine steht auch physisch meist über dem anderen, wie die Vignetten zeigen.
 
Folie 7, Die Versorgung chronisch Kranker im 21. Jahrhundert, Wortlaut der Folie im Folienlink
 

Folie 7: Vergrößerte Darstellung der Folie und Text der Folie


Zum Ende des 20. Jahrhunderts drängt sich ein neuer Begriff ins allgemeine Denken, in die Sozialgesetzgebung, die Pädagogik, die Wissenschaft, z.B. über neue Klassifikationssysteme wie den ICF: der Begriff der Teilhabe.
In dem Wort steckt der Anteil (share), der sowohl die Aktie als Symbol des gemeinsamen Besitzes wie die gemeinsame Handlung etwa beim shared decision making bezeichnet.
Dabei hat das Wort „teilen“ eine interessante Doppeldeutigkeit. Wenn man sagt: „Kinder müssen teilen lernen“, dann meint man eher das Aufteilen von Dingen, jeder hat seins. Teilen kann aber auch „etwas gemeinsam nutzen und genießen“ bedeuten. Ähnlich schillernd ist die Teilhabe im wirklichen Leben. Die Teilhabe eines Betroffenen sollte die Möglichkeit der Gemeinsamkeit ebenso beinhalten wie das Recht auf Eigenes.
In jedem Fall aber wird mit dem Teilen, wie immer man es praktiziert, die alte Asymmetrie von Geben und Nehmen aufgelöst, ein geradezu revolutionärer Schritt. Die damit einhergehende Veränderung sollte nicht unterschätzt werden. Sie ist gewaltig, schwer zu verwirklichen und gelingt nicht von einem Tag auf den anderen.
Es wird öfter darüber diskutiert, welche Bedeutung diese Gleichrangigkeit für Betroffene hat, ob sie nicht ein untergeordnetes Ziel gegenüber Heilung und Linderung sei. Nun, in Rheinsberg war die Sache eindeutig: Der Wunsch Nr. 1 der Betroffenen: Respekt, Augenhöhe, ein Thema, das wir im Vorbereitungsteam nicht antizipiert hatten.
Natürlich wurde ihnen zugestimmt. Als aber am zweiten Tag eine Arbeitsgruppe mit dem Thema „Respekt“ eingerichtet wurde, waren die Betroffenen doch weitgehend unter sich. Die Forscher waren überwiegend bei den AGs „Dialog“ und „Partizipation“.
 
Folie:8, Titel: Selbstauskunft und Ablauf der Tagung, Folie enthält Grafik,, Erläuterung im Folienlink
 

Folie 8: Vergrößerte Darstellung der Folie und Text der Folie


Entsprechend sahen wir bei der Nachbefragung doch recht unterschiedliche Ergebnisse von Betroffenen und Nichtbetroffenen zur Frage, ob sie sich im Seminar respektiert gefühlt haben. Hier war der größte Unterschied zwischen den Gruppen zu finden.

Respekt kommt übrigens nur in einem Ihrer Anträge explizit im Titel vor. Es ist bisher nicht das Thema der Forscher, wohl aber der Betroffenen, die aufgrund eigener Erfahrungen und Ängste nicht so locker und offen sind oder sein können wie die weltgewandten Forscher.
 
Folie 9, Titel: Forscher und Betroffene, Wortlaut der Folie im Folienlink
 

Folie 9: Vergrößerte Darstellung der Folie und Text der Folie


Dieses Bild fasst mein Erleben der beiden Gruppen in Rheinsberg zusammen. Der Forscher ist freundlich neugierig, der Beforschte wird zum Igel und geht in Schutzhaltung. Mir geht es persönlich ebenso. Als Forscher fällt es mir leicht, offen und freundlich auf Leute zuzugehen. Als Patient bin ich vorsichtig, verletzlich, empfindlich und gegenüber dem Behandler misstrauisch. Ich nehme nicht so locker an jeder Studie teil.
 
Folie 3, 5, 10, 12, 14, 16, Titel: Gliederung, Wortlaut im Folienlink
 

Folie 10: Vergrößerte Darstellung der Folie und Text der Folie


Warum ist das so schwer mit dem Respekt und der Augenhöhe? Lassen Sie uns über die fundamentalen Unterschiede zwischen Wissenschaftlern und Betroffenen sprechen.
 
Folie 11, titel: Wissenschaftller und Betroffene, Wortlaut der Folie im Folienlink
 

Folie 11: Vergrößerte Darstellung der Folie und Text der Folie


Wenn man das so Revue passieren lässt, so muss man feststellen, größer könnten die Unterschiede kaum sein. Warum der Forscher forscht, scheint klar, aber warum sollte sich der Betroffene an der Forschung beteiligen? Er ist in der deutlich schlechteren Ausgangslage, profitiert persönlich vom statistischen Studienergebnis kaum und trägt das volle Risiko. Da wundert man sich nicht, dass in vielen Studien von Rekrutierungsproblemen die Rede ist.
 
Folie 3, 5, 10, 12, 14, 16, Titel: Gliederung, Wortlaut im Folienlink
 

Folie 12: Vergrößerte Darstellung der Folie und Text der Folie


 
Folie 14, Titel: Selbstauskunft Ich erwarte von der Forschung in erster Linie, Folie mit Grafik, Erläuterung im Folienlink
 

Folie 13: Vergrößerte Darstellung der Folie und Text der Folie


Dennoch nehmen Betroffene, insbesondere chronisch Kranke an der Forschung in großer Zahl teil. Forschung hat, so liest man allenthalben, ein positives Image auch bei den Betroffenen. Überraschend gab es in praktisch allen Punkten übereinstimmende Wertungen zu den Erwartungen an die Forschung. Erkennntnisgewinn, Heilung, Linderung und ein anständiger Umgang mit Menschen stehen oben. Bei „Reputation und Anerkennung“ hatten wir erwartet, dass hauptsächlich die Forscher diesen Punkt benennen. Tatsächlich ist er für die Betroffenen genauso wichtig. Diese Antworten geben meines Erachtens einen Hinweis auf die Hintergründe: wenn sich Forschung für Betroffene interessiert, so fühlen sie sich dadurch aufgewertet und respektiert. Mit der Teilnahme an der Forschung dürfte sich das ähnlich verhalten wie bei dem berühmten Wahlparadoxon (warum gehen Leute zur Wahl, wo doch die Wahrscheinlichkeit, dass ihre Stimme irgendetwas entscheidet, so verschwindend gering ist?), das Ökonomen, die den Menschen als reinen rationalen Gewinnmaximierer verstehen, so umtreibt: die Teilnahme an der Wahl wie an der Forschung ist die Wahrnehmung eines Bürgerrechts, die erkämpfte Gleichberechtigung.
Also alles in Butter, dann können wir ja so weiter forschen wie bisher? Cave: die im vorigen Abschnitt beschriebenen Unterschiede und Empfindlichkeiten bleiben!

 
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