Karl Wegscheider Patientenorientierung III

Dritter Teil des Vortrags

Folie 3, 5, 10, 12, 14, 16, Titel: Gliederung, Wortlaut im Folienlink

Folie 14: Vergrößerte Darstellung der Folie und Text der Folie


Dennoch bleibt eine Frage im Raume stehen: wenn die Betroffenen positiv von der Forschung denken, meinen sie dann auch die Versorgungsforschung, die wir hier betreiben, oder haben sie etwas anderes im Kopf? Anders als wir unterscheiden Betroffene meist nicht zwischen Grundlagenforschung, Akutmedizin, Versorgungsforschung, Sozialwissenschaft, quantitativer und qualitativer Methodik, Forscher ist Forscher.
Ich werde Ihnen dazu gleich eine Folie eines Kollegen aus der Kardiologie zeigen. Vorher möchte ich ihnen jedoch die Geschichte erzählen, wie ich zu dieser Folie gekommen bin. Letztes Jahr war ich eingeladen, den letzten Vortrag auf einem Kongress über bildgebende Verfahren zu halten. Ich weiß nicht, ob Sie die besondere Atmosphäre eines Kardiologenkongresses kennen. Da müssen Sie sich zu den Vorträgen erst einmal durch eine Industrieausstellung hindurcharbeiten. Die Firmen zeigen die neuesten Geräte mit Hilfe von Vorführpatienten. In der Diagnostik werden von Jahr zu Jahr die Bilder bunter, schöner, plastischer (inzwischen sogar 4dimensional, Raum und Zeit), schneller und größer, die Kosten und die Strahlenmengen allerdings auch. Leider wird die diagnostische Qualität wegen des schnellen Fortschritts kaum untersucht. Die wenigen Studien zeigen, dass sich in den letzten 20 Jahren, die Diagnosequalität kaum verändert hat. - Wenn nun am Ende eines Kongresses alle Beteiligten (einschließlich der Patienten) von der Bilderflut regelrecht berauscht sind, setzt ein Bedürfnis nach innerer Einkehr ein. Da passt ein Methodikervortrag unter der Überschrift „Ungeliebte Gedanken“ gut, man lechzt geradezu nach einer Bußpredigt, fühlt sich nachher irgendwie erleichtert und kann dann mit weniger schlechtem Gewissen so weiter machen wie bisher.
 
Folie 15, Titel: Wirksamkeit und Nützlichkeit, Wortlaut der Folie im Folienlink

Folie 15: Vergrößerte Darstellung der Folie und Text der Folie


Bei der Bewertung einer therapeutischen Intervention sollten grundsätzlich zwei Aspekte interessieren : ob etwas im Prinzip wirkt, und ob es unter Alltagsbedingungen funktioniert, d.h. wirtschaftlich und nützlich ist. Die beiden Aspekte werden aber unterschiedlich intensiv beforscht. Die Forschung bevorzugt die linke Seite. Wie an der Börse werden hier wohl vor allem Erwartungen gehandelt. Die Patientenrealität ist eher auf der rechten Seite zu finden.
Warum erlauben wir der Forschung dieses Schielen? Nun, weil wir selbst gern links leben wollen. Links ist alles, was wir schön und erstrebenswert finden. Rechts ist der schwerer zu ertragende Teil des Lebens. Wir wollen selbst Erfolg haben und attraktiv sein. Das gilt nicht nur für die Medizin. Das gilt überall. Jede Uni will heute Exzellenz-Uni sein. Unsere Förderer fördern und fordern heute nicht mehr nur gute und sehr gute Studien wie früher. Heute müssen die Studien exzellent sein, Leuchttürme“. Und funktioniert das Ganze nicht auch wundervoll? Wir machen alles besser als unsere Eltern, verdienen mehr, leben länger, haben größere Kinder, die Kinder sind klüger und machen in 12 Jahren Abitur, wir reisen immer schneller und bequemer um die Welt, die immer wärmer wird. Wer will da noch nach rechts gucken? Und, meine Damen und Herren das gilt auch für Betroffene und Patienten. Betroffene wollen Teilhaben an dem, was in der Welt passiert, und das heißt auch Teilhaben an den kollektiven Träumen und am kollektiven Wahn und das heißt auch, an dem viel versprechenden Teil der Forschung.
Durch diese Einseitigkeit entsteht ein großes freies Forschungsfeld auf der rechten Seite. Hier ist die Versorgungsforschung zu Hause. Das ist Ihr Forschungsfeld, auf dem viel zu tun ist. Es ist ein gefährliche Terrain. Wollen wir wirklich wissen, ob die Interventionen unter Alltagsbedingungen noch funktionieren? Bei der Preisverleihung, die ich am Anfang nachgestellt habe, gab es in der Jury eine heftige Diskussion darüber, ob eine mustergültige Versorgungsforschungsstudie nicht vor allem wissenschaftlich glänzen muss und Hoffnung geben muss. Anders als in unserer Runde favorisierte, die Mehrheit der Jury die erste Studie. Letztlich fand sich für beide ein Preis.
 
Folie 3, 5, 10, 12, 14, 16, Titel: Gliederung, Wortlaut im Folienlink

Folie 16: Vergrößerte Darstellung der Folie und Text der Folie


Man kann über die gesellschaftliche Orientierung nun lamentieren und schimpfen. Nützen wird es der Versorgungsforschung nicht. Was helfen kann, ist, die besonderen Vorzüge der Versorgungsforschung herauszukehren. Angela Merkel sieht heute auch nicht mehr aus wie auf dem unter Helmut Kohl entstandenen Foto. Versorgungsforschung hat sehr attraktive Seiten. Ein großes Plus ist insbesondere die Patientenorientierung. Patienten sind die natürlichen Verbündeten der Versorgungsforschung, weil nur dort ihre Wirklichkeit abgebildet wird. Dies will vermittelt sein. Versorgungsforschung ist gut beraten, sich auf allen Ebenen um die Patienten zu bemühen.
Meine Damen und Herren, in dieser Angelegenheit ruhen unsere Hoffnungen nun auf Ihnen. In Ihren Anträgen haben Sie eine Reihe von attraktiven Aspekten der Versorgungsforschung aufgegriffen.
 
Folie 17, Titel: Chancen, Wortlaut der Folie im Folienlink

Folie 17: Vergrößerte Darstellung der Folie und Text der Folie


Mir erscheinen vor allem die Anträge zur Nutzung neuer Technologien attraktiv, etwa den intelligenten Einsatz des Internets; ebenso Modelle des shared decision making oder zur Stärkung der Eigenverantwortlichkeit. Unterstützungssysteme, Nachsorge, sind sicherlich populär.
Andere Dinge sind Patienten vermutlich schwerer zu vermitteln. Instrumentenentwicklung ist wichtig für die Wissenschaft, dem Patienten ohne aktive Beteiligung bei der Entwicklung vermutlich schwerer zu vermitteln. Ähnliches gilt für Versorgungsoptimierung und Patientenschulung.

Ich denke, wir sollten die Gelegenheit hier nutzen, um die einzelnen Projekte nicht nur unter dem Gesichtspunkt wissenschaftlicher Korrektheit zu betrachten, das ist eher eine selbstverständliche Voraussetzung, sondern sie auch mal bewusst mit fremden Augen anzusehen, wie attraktiv sie für Außenstehende sind.
 
Folie 18, Titlel: Lücken? Wünsche?, Wortlaut der Folie im Folienllink

Folie 18: Vergrößerte Darstellung der Folie und Text der Folie


Einige Themen sind nach meinem Eindruck in den Anträgen noch zu kurz gekommen. Möglicherweise tue ich Ihnen damit jetzt etwas unrecht, weil Sie eigentlich mehr vorhaben, als Sie in den Antrag geschrieben haben. Nehmen Sie es vielleicht eher als meine Wünsche auf.

Betroffene werden laut Antragstexten nur in geringem Maße an der Studiengestaltung beteiligt. Wenn man diesen Punkt ernst nimmt, muss man sich, wie wir in Rheinsberg gelernt haben, viele Gedanken über das Beseitigen von Barrieren machen. Der beste Vortrag nutzt wenig, wenn ihn Teilnehmer nicht sehen oder nicht hören können. Für den Austausch muss Platz in Raum und Zeit sein. Das muss organisiert werden.
 
Folie 19 zum Thema: Beteiligung Betroffener am Wissenschaftsprozess, Folie enthällt Säulendiagramm, Erläuterung unter Folienlink

Folie 19: Vergrößerte Darstellung der Folie und Text der Folie


In Rheinsberg waren sich die drei Gruppen einig, dass die Beteiligung der Betroffenen hauptsächlichbei der Festegung der Fragestellungen und bei der Interpretation der Ergebnisse erfolgen sollte, nicht so sehr bei den eher technischen Studienabläufen.
 
Folie 20, Titel: Selbstauskunft Betroffene sollten in Gremien vertreten werden, Folie mit Grafik, Erläuterung im Folienlink

Folie 20: Vergrößerte Darstellung der Folie und Text der Folie


Den Betroffenen war es eher egal, wer sie vertritt, solange sie überhaupt vertreten sind. Die anderen Gruppen hatten klare Präferenzen für Verbandsvertreter und einzelne Behinderte, wollen keine pfofessionellen Stellvertreter.
 
Folie 21, Titel: Lücken? Wünsche? Wortlaut im Folienlink

Folie 21: Vergrößerte Darstellung der Folie und Text der Folie


Die besondere Bedeutung des Respekts wurde bereits besprochen. Hier wäre eine explizite Thematisierung empfehlenswert.
Man sollte sich Gedanken darüber machen, wie Betroffene belohnt werden bzw. werden können, wenn sie sichin einer Studie engagieren.

Kommunikationshemmnisse sollten ein eigenes Thema sein.

Projektionen sollten ins Bewusstsein gehoben werden.
 
Folie 17, Titel: Chanchen, Wortlaut im Folienlink

Folie 22: Vergrößerte Darstellung der Folie und Text der Folie


Die zitierte indianische Weisheit klingt anspruchsvoll: wer hat schon Zeit für einen Monat fremdes Leben? Geht das nicht schneller mit Fragebogen?
Die schlechte Nachricht: selbst der eine Monat reicht nicht. Dann weiß man nämlich erst, wie es einem selbst in den Mokassins ginge, aber nicht, wie der andere sich darin fühlt. Als ich mit frischer Lähmung im Bett lag, bekam ich viel Besuch von Ärzten, die meinten genau zu wissen, was in mir vorgeht. Ihr Wissen war allerdings höchst unterschiedlich: vom ersehnten Giftcocktail neben dem Bett bis zur Planung meiner nächsten Skireise. Jeder vermutete, das es mir so gehen müsste, wie er selbst so ein Leben finden würde.
Das mangelnde Wissen um das Innere des anderen füllen wir durch Projektion. Viele Studienanträge befinden sich in dieser Verfassung: die Autoren scheinen schon zu wissen, was das beste für Ihre Studienteilnehmer ist, es bedarf nur noch der Validierung. Wie ergebnisoffen sind wir noch? Gibt es die Chance der Widerlegung? Kann die Wirklichkeit gegen unsere Projektionen ankommen? Sind die Antragsteller auf divergente Ansichten von Betroffenen innerlich eingestellt?
 
Folie 23, Titel: Wünsche, Wortlaut im Folienlink

Folie 23: Vergrößerte Darstellung der Folie und Text der Folie


Patienten und Ärzte müssen sich in der Therapie in der Regel nicht zwischen Verum und Placebo, sondern zwischen verschiedenen aktiven therapeutischen Wegen entscheiden. In der Arzneimittelforschung beklagen wir, dass aus zulassungstechnischen Gründen immer nur gegen standard care verglichen wird. Wir fordern randomisierte Head-to-head-Vergleiche, d.h. direkte Vergleiche zwischen Therapien. Dasselbe gilt auch und gerade für Interventionen aller Art in der Versorgungsforschung. Es ist unverständlich und unklug, dass manche die randomisierte Studie aus der Versorgungsforschung ausgrenzen wollen. Direkte Vergleiche dienen der Patientenorientierung. Clusterrandomisierte Studien sind eine elegante neue Form, faire Vergleiche echter Alternativen realitätsnah durchzuführen.

Nachhaltigkeit und Denken über das Studienende hinaus sollten fester Bestandteil der Studienperspektive sein.

Vor allem aber: machen sie alles, was Sie tun, so, dass Sie die Lust auf Nachahmung anregen. Gute Beispiele bewirken mehr als viel Apelle – und sie erhöhen unsere gemeinsame Lebenqualität, von Beforschten wie von Forschern.

 

 

Der Vortrag

Portrait Professor Karl Wegscheider
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